Owner: Hiperlaxitud Articular o Ehlers-Danlos (SED tipo III) URL:http://hiperlaxitudsed.blogspot.com/ Join Date: Sun, 17 Feb 2008 07:20:56 -0600 Rating:0 Site Description: Este blog es para todos los pacientes, familiares, amigos y curiosos que quieran compartir sus experiencias, sufran o no, estas patologías Site statistics:Click here
¿Por dónde iba? 2008-03-06 06:03:38 Esta es la infinita pregunta diaria que hago a los de mi entorno social y más cercano. Siempre fui una chica muy despistada, imagino que lo normal cuando somos adolescentes, viviendo nuestro mundo interior con mucho ímpetu y capaces de comernos el mundo. Hoy por hoy, mi vida se ha alejado mucho de aquel entonces y no sólo por la madurez, sino por otras cuestiones que van mermando en cierta manera nuestra capacidad. La FIBROMIALGIA no es puro dolor, es como una cadena muy pesada que vas arrastrando día a día, y con ella un montón de “cosillas” que se van adhiriendo para nuestro pesar. En mi caso, además de problemas digestivos, circulación,entre otros, va ganando terreno los problemas de memoria reciente. Sé, que forman parte de esa “cadena”, lo difícil es llevarlos, al me
¿En un Circo? 2008-03-06 03:33:32 Es curioso, pero esta es una de las insólitas preguntas en las que nos vemos sometid@s por algunos médicos las personas que padecemos de esta enfermedad, SHA. (Síndrome de Hiperlaxitud Articular) o SED de tipo III. (Síndrome de Ehlers-Danlos. No he de extrañar, puesto que de chiquillos hemos recibido (sin mucho esfuerzo) el apodo de “Niños de goma”. Esta prodigiosa singularidad, era un buen reclamo para las fiestas y reuniones familiares, puesto que divertíamos con nuestros numeritos de contorsionismo ambulante, a mi no me importaba realizar dicha demostración, ni siquiera recuerdo dolor al realizarlas. Pero los niños crecen, nos vamos desarrollando, haciendo mayores, y con ello la actividad, el esfuerzo físico se eleva, es ahí cuando la mayoría de las personas con SHA, co Read more:Circo
HOY NO ME PUEDO LEVANTAR 2008-03-05 07:17:01 Es el titulo de una canción muy popular de los 80. Este tema hacía referencia a las noches de juerga hasta altas horas de la madrugada.Pues bien, “Hoy no me puedo levantar” y no es porque me haya ido de marcha, es mi cuerpo cansado y dolorido el que no me deja despegarme de las sábanas, son mis pies los que no me dejan pisar el suelo sin malestar, son mis manos las que amanecen entumecidas y acorchadas, son mis rodillas las que provocan un chasquido pavoroso. Y mientras, mi alma, mi cuerpo, se unen para aceptar resignadas esta batalla diaria y cruel.A veces si me puedo levantar, puedo desunir el cuerpo de la cama, a pasitos lentos y heroicos, incluso en ocasiones hasta logro olvidarme del dolor.Cansada, eso si, tan cansada que ni el sueño ayudado por fármacos consigue disipar el
LA SOMBRA DE LA ARTROSIS 2008-03-01 08:10:55 Amigos blogueros, a principios del mes de Enero fui en dos ocasiones a urgencias, tenía un fuerte dolor de cuello que me inmovilizaba casi todo el cuerpo, dolor de hombros, brazos, cabeza y fiebre. La primera vez que fui, el médico de urgencias me dijo que mi dolor cervical se podía deber a mi proceso de resfriado, no tardó más de 5 minutos en diagnosticarme . El informe del alta concluía en lo siguiente: Faringo amigdalitis aguda. ¡Vaya tela!, si lo que me dolía más era el cuello. A los dos días siguientes de mi visita, tuve que volver al hospital. No era normal, llevaba ya más de 4 días con ese dolor, y lo que me había recetado el facultativo era para el proceso de resfriado.En mi segunda visita y como siempre acompañada de una larga espera, la doctora (muy amable) tuvo el
La Hiperlaxitud no viene sola 2008-02-29 14:19:11 Los que padecemos esta incomoda Patología, sabemos que nunca viene sola, es decir, que siempre o casi siempre estamos condenados a padecer otros tipos de trastornos que se asocian al SHA (Síndrome de Hiperlaxitud Articular). Además de las numerosas lesiones, como esquinces, subluxaciones, luxaciones, entre otras muchas. Son frecuentes los trastornos digestivos, las varices, las hemorroides, miopía, etc.Tengo Fibromialgia, ansiedad, depresión, y con toda seguridad una Artrosis Cervical. Recuerdo a ver leído que la Hiperlaxitud era degenerativa, y los que la padecíamos teníamos más riesgo de desarrollar la artrosis a más temprana edad (mi Reumatólogo ya me lo corroborará). De momento mi radiografía cervical no tiene buena pinta.¿Por qué nos deprimimos?. En mi caso, es por la i
¿Medicina alternativa? 2008-02-15 15:08:06 Mientras no se nos trate como idiotas y nos quieran timar, quiero decir, a veces nos cuentan mil historias, como que a “Fulanito” se le quito el dolor de pies porque tomó una hierba bendecida por “Menganito”, que a su vez era el curandero del pueblo.Tampoco debemos fiarnos del “medicamento milagro”, que yo sepa, aún no hay nada que quite la fibromialgia, hiperlaxitud o artrosis de golpe. Está claro, que existen medicamentos que siempre deben ir supervisados por nuestros médicos o farmacéuticos, ellos nos pueden guiar para una correcta administración de los mismos.Siempre se nos aconseja actividades como la natación, yoga, pilates, etc. Pero estas acciones dependerán de la gravedad de cada paciente. Sabemos que existe un nivel de severidad en cada individuo, por lo tant
CONSEJOS 2008-02-15 15:06:39 No me siento capaz de dar consejos firmes, no hago más que hablar desde mi propia experiencia. Me gustaría haceros participes de estas recomendaciones, para que estos inconvenientes de la vida diaria, sean mucho más fáciles y llevaderos.Cada enfermo conoce mejor que nadie su cuerpo, hasta somos capaces de pronosticar nada más abrir los ojos, como nos va a ir el día, como si del hombre del tiempo se tratase (ej; Hoy comenzamos el día con cielos nubosos, marejada, marejadilla, vientos de poniente…) hacemos un discurso mental de como trascurrirá lo que nos queda del día, (todo esto, si somos capaces de levantarnos) Discurso mental: “Hoy el dolor se concentra en la parte inferior de la espalda, se esperan de dos a tres contracturas durante el día, por la tarde dolores de cabeza
Diagnóstico Fibromialgia - Hiperlaxitud 2008-02-14 02:46:02 Quien me iba a decir, que hace algo más de 8 años en una consulta con mi médico de cabecera, me iba a diagnosticar una Fibromialgia . Desconocía esa patología, poco más me dijo. Tuve el instintivo de pedir al facultativo que me anotara el nombre de lo que me había diagnosticado, porque no sabía nada sobre esto. ¡Vendita cabeza la mía! menos mal que atiné a indagar. Lo único que tenía claro y sabía, eran los dolores frecuentes que a diario me atormentaban.Cuando llegué a casa, encendí mi ordenador y lo primero que hice fue escribir lo que el médico me había apuntado, FIBROMIALGIA. A partir de ese momento supe y entendí muchas cosas.Unos 4 años más tarde, mis molestias persistían día y noche, nada me convencía, ningún medicamento calmaba mis dolores, cada día iba a
TRATO MÉDICO 2008-03-14 03:48:54 Aún recuerdo la rabia e impotencia que sentí hace unos años atrás, en unos de esos días que acudí a mi cita con el médico de cabecera. El doctor que me atendió en ese momento era el sustituto de mi médico que se encontraba de vacaciones. Semanas antes había ido a un especialista reumatólogo (eso si, de pago) que me diagnostico el Síndrome de SHA o SED tipo III, entre otras cosas. Éste especialista me dijo que acudiera a mi médico de la S.S. para que éste me hiciera un seguimiento de mis patologías. Pues bien, el facultativo que me atendió aquel día en la consulta, ojeo con tal desinterés mi informe, que lo único que atinó a decirme fue lo siguiente; “Tienes que hacerte amiga del dolor”. Esas fueron sus únicas palabras sin dirigirme ni siquiera su mirada. Me sent
MARIONETAS DEL DOLOR 2008-05-11 14:35:04 Es así como me siento, como una marioneta que pende de su dueño, el dolor.Sus aliados más frecuentes, son el cansancio y la fatiga.Marioneta, una dolorida marioneta que no descansa de esos hilos que la sostienen.Dicen algunos que el dolor más insoportable es el del alma, y yo opino lo mismo, aunque a veces este dolor físico me parezca inaguantable. Pero también me duele el alma, porque me
La Hiperlaxitud Articular ¿Qué es? 2008-05-20 01:54:19 Es un aumento exagerado de la movilidad de las articulaciones. Este es un problema muy frecuente, que afecta a más del 15% de la población mundial. Estas personas tienen articulaciones hipermovibles, más flexibles o laxas que lo corriente y no tienen ningún síntoma. Muchos ni siquiera saben que son hiperlaxos.En algunas personas esta hiperlaxitud se acompaña de debilidad de los tejidos, debi
Ehlers-Danlos 2008-05-20 07:19:26 Existen varios tipos de Ehlers-Danlos . Suelen caracterizarse por hipermovilidad de algunas articulaciones y también por la piel elástica, frágil de algunos tejidos. Por lo general suelen tener tendencia a los moretones, esguinces en tobillos, crujidos (chasquidos) y dolores articulares, dedos, manos, muñecas.Tipo I o Gravis: Piel hiperextensible con hematomas, contusiones articulación hiperm
FIBROMIALGIA 2008-06-06 04:07:01 FIBROMIALGIA significa dolor en los músculos y tejidos conectivos fibrosos, como ligamentos y tendones. Afecta principalmente los músculos y a sus uniones con el hueso. A pesar de que además se siente como una enfermedad de las articulaciones, no es una forma verdadera de artritis y no causa deformaciones de éstas. Es la causa más habitual de dolor en los lugares antes mencionados y el motivo
Una larga ausencia 2008-09-15 11:46:53 Después de tantas semanas de ausencia vuelvo a escribir en este blog, quiero dar las gracias a todas esas personas que me han dado ánimos, en estos días malos.En todos estos días me han ocurrido muchas cosas, mi reumatólogo me ha mando a rehabilitación, que no tendré hasta unos meses. Me ha dado medicación que no me ha servido, me dijo que la hiperlaxitud se disminuye con los años, claro, Read more:larga
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