Owner: ASBIHP - Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal URL:http://asbihp.blogspot.com Join Date: Fri, 14 Sep 2007 09:13:39 -0500 Rating:0 Site Description: blog about spina bifida, hydrocephalus, arnold-chiari, incontinence, neural defects and scientific research as well as quality of life of disabled people in general Site statistics:Click here
2007-09-13 18:25:00 Algumas questões têm aqui sido postas (ou postadas, como se quiser) relativas a eventuais especificidades no que toca à sexualidade das pessoas com deficiência e, em particular, das pessoas com Spina Bifida. A sexualidade, neste âmbito, não é vista como um acto mecânico, embora essa possa ser uma perspectiva das coisas tão normal como outra qualquer. Depende das situações, das lesões, da qualidade de vida e da personalidade de cada um e de cada uma, como do parceiro, parceira ou parceiros.A questão difícil - tão difícil, no fundo, como a hiperactividade nestas coisas - é que a passividade numa relação próxima (não necessariamente amorosa) pode, de alguma forma, ser vista como uma forma de se ser assexuad@. É fácil passarmos de predadores sexuais a presbíteros placidamente sentados ao colo de quem quer ser ouvid@, de quem de nós precisa no sentido da confissão.Com o tempo, apercebemo-nos disto como se nos apercebêssemos do tempo lá fora, pouco depois de acord
2007-09-12 18:38:00 Bom. Interessante. Apelativo. Real. A única coisa que espero é que não seja apenas mais um campanha televisiva a durar dois dias e a passar na televisão quando a maioria das pessoas já passou a fase REM do sono.fonte: secretaria de estado da juventudeAssociação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-09-11 18:27:00 Em janeiro de 2007, a Assembleia da República Portuguesa promulgou a Lei de Bases da Actividade Física e do Desporto - Lei n.º 5/2007, de 16 de Janeiro, um documento que tem por objectivo definir as políticas de desenvolvimento nesta área, políticas essas relativas a todos os cidadãos.Mesmo que, no Artigo 1º deste diploma, não sejam directamente referidas as pessoas com deficiência quando se diz que todos temos direito à actividade física e ao desporto - faz-se alusão à condição social, que talvez, digo eu, seja aquilo que mais possa enquadrar-se no âmbito do desporto adaptado, a verdade é que, no seu Artigo 29º, faz-se referência directa às pessoas com deficiência dizendo-se, e passo a citar, " A actividade física e a prática desportiva por parte das pessoas com deficiência é promovida e fomentada pelo Estado, Regiões Autónomas e autarquias locais com as ajudas técnicas adequadas, adaptada às respectivas especificidades, tendo em vista a plena integraçã
2007-09-10 18:26:00 Eric Rovner e Gary Bong, cientistas, elaboraram um estudo acerca da saúde sexual dos homens com Spina Bifida, publicado recentemente (no início deste mês) no the scientific world, um journal científico que toca, entre outros, temas relacionados com Urologia.Este estudo – sexual health in adult men with spina bifida - no essencial, foca a saúde e a qualidade de vida dos homens com Spina Bifida do ponto de vista da sua sexualidade. Dos resultados apurados, destaca-se que...- Maioritariamente, os homens com Spina Bifida possuem desejo sexual normal e interesse em procurarem, se necessário, ajuda médica do ponto de vista da sua sexualidade- A educação sexual e os primeiros contactos íntimos acontecem, regra geral, mais tarde que o normal- 75% dos homens com Spina Bifida têm erecções, embora mantê-las possa, por vezes, ser um problema e algumas delas possam ser meramente reflexas- Muitos destes homens viram a sua vida sexual melhorada recorrendo a medicamentos com citrato de
2007-09-09 18:43:00 Penso que a primeira preocupação (tanto do ponto de vista temporal como da substância da palavra) dos pais quando têm um filho com hidrocefalia, spina bifida ou qualquer outra característica física que os possa, eventualmente, diferenciar dos bebés normais (não existem bebés normais) é a sua forma. Como são? Que forma têm? Será, digamos assim, socialmente aceitável? Com estas perguntas, alinhando um pouco na linguagem do design, a função precede a forma. Se estão com uma forma diferente, poderão andar? Terão cabeças demasiado grandes que os impossibilitem de pensar? Imagino, pois, uma certa confusão generalizada quanto à forma, à função e ao desempenho, digamos assim, daquelas recém-pessoas.Tanto quanto sei, a nossa forma, porque tenho Spina Bifida - e digo isto porque sei pode interessar a algumas pessoas que não me conhecem pessoalmente - permite a função, tanto quanto exigimos de nós e tanto quanto os outros de nós possam exigir.O mundo é grande. O qu
2007-09-06 19:00:00 Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-09-05 18:32:00 Em Portugal, onde a definição de ajuda técnica, do ponto de vista práctico, não é muito definida, e em Portugal, um país onde um emprego é, cada vez mais, um luxo, uma máquina destas faz tanto sentido como uma fonte no deserto.Há várias máquinas, para várias funções e estilos de vida. A máquina Júnior tem 70 cm de altura, 45 de largura e um metro de comprimento. Fabrica fraldas descartáveis infantis, geriátricas (com polietileno duplo ou tiras de amarrar), veterinárias (?), pensos higiénicos (com e sem abas), absorventes para incontinência urinária, absorventes pós-parto, protectores de seios (?) e babadores (imagino que sejam, como aqui dizemos, babetes).A máquina Júnior produz qualquer coisa como 1000 fraldas por dia – a manual. A máquina Júnior a manivela produz cerca de 2500 fraldas por dia, a andar bem (note-se que se refere, no site que comercializa estas máquina, que a produção varia de acordo com o operador).Aqui, têm garantia de 1 ano, gastam
2007-09-05 02:00:00 Este blog pretende ser essencialmente informativo, divulgando e pensando, de um modo geral, as pessoas com deficiência; de um modo particular, as pessoas com Spina Bífida e Hidrocefalia em Portugal e no Mundo. Tem o nome que tem por ser o nome de uma Instituição que o autor deste blog muito preza, independentemente de quem por lá passa e por ser, em boa verdade, uma Instituição com 30 anos de existência, fazendo inequivocamente história na história da vida de muitas outras pessoas.Ao crescer, um blog, como tudo, modifica-se. Ascende de um propósito simples – mero résumée enciclopédico e factual da vida de uma casa -, a um objecto diferente – chegar a todos, de forma justa, equitativa, cuidada, nunca a nivelar por baixo. Em causas destas, a carecer de humildade, ninguém é de pôr de parte: é de pôr por cima, ouvindo todos, pondo a discussão em todas as tónicas.Um blog de todos para todos, mas não meramente objectivo, no sentido em que demasiada objectividade can
2007-09-03 18:58:00 A época 2007/2008 de Basquetebol em Cadeira de Rodas iniciar-se-á em Outubro próximo, do ponto de vista das provas oficiais - Campeonato e Taça de Portugal. O Grupo Desportivo e Recreativo “A Joanita” integra no seu plantel alguns jogadores com Spina Bifida, quase todos eles e elas directamente ligad@s a esta Instituição.Ainda sem certezas absolutas relativamente aos tempos certos de participação da equipa nas provas nacionais , a “Joanita” iniciará a época oficial hoje mesmo, dia 4 de Setembro, com o primeiro treino no Pavilhão da Ajuda, em Alcântara, Lisboa.Para quem nos quiser visitar, estaremos neste pavilhão, às terças e quintas, com horários ainda por definir. Mais informações sobre este assunto, no entanto, serão oportunamente transmitidas, divulgando a práctica da modalidade e sugerindo a presença de um número crescente de intervenientes no rumo do desporto adaptado e, em particular, do basquetebol em cadeira de rodas.Quem, entretanto, estiver inte
2007-09-02 18:02:00 Mais pesquisa, mais informação, mais possibilidades: a partir de Depois do Trauma, um blog extraordinariamente útil acerca da qualidade vida e da sexualidade das pessoas com lesões vértebro-medulares, podemos consultar um documento proveniente de um estudo - targeting recovery: implications for spinal cord injury research -, elaborado em 2004, por Kim Anderson, Professora Assistente do Departamento de Neurocirurgia do Centro de Pesquisa Reeve-Irvine da Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos.Quadriplégica (por acidente de viação), elaborou um documento que teve por finalidade, num total de 681 respostas a perguntas (feitas pelas mais variadas formas de comunicação) à comunidade de pessoas com lesões vertebro-medulares, aferir o que é e o que não é mais importante do ponto de vista das suas capacidades físicas e daquilo que deve ser o objecto de pesquisa científica nesta área.As respostas estão aqui e, embora possa não ser objectivo, quero dizer que são inte
2007-08-31 02:07:00 Pela Paz, seja lá o que isso for: mesmo que a paz, como antes referi, possa ser, acima de tudo, uma questão pessoal, é importante lembrar o papel que Diana, Princesa de Gales, falecida há precisamente 10 anos, teve na luta pela proibição do uso do fabrico e do uso de minas anti-pessoais. Uma mina anti-pessoal, dizia-lo, é uma arma cobarde, sub-reptícia, capaz de matar sem aviso prévio, sem a possibilidade de sugerir a defesa do atacado.Não há forma de defender a existência de uma arma destas, por muito que se possa falar em defesa das pessoas e das populações (e dos governos). Não há, por isso, uma forma clara de falar destas assuntos, porque tocam o absurdo; por outro lado, sugerem o contra-ataque da mais forte de todas as armas: a palavra. É por isso que, em nome de todos aqueles que, não tendo voz ou tendo uma voz incómoda (e, por isso, normalmente calada), lembro esta luta, ainda longe de um fim.As minas anti-pessoais matam. Acabam com a existência física das p
2007-08-29 18:39:00 27 de Maio, a eterna Lisboa,ao largo do Padrão dos Descobrimentos, 17 horas, 14 minutos, entre o 22º e o 23º segundo do tempo. A luz que eu queria e consegui ter, por superação.Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-08-28 18:02:00 Sendo este, muito provavelmente, um post dificílimo de escrever e, por outro lado, dificílimo de entender, resumamos, pois, as coisas a factos:Facto n.º 1 – as placas de sinalização rodoviária destinada ao estacionamento de veículos conduzidos por portadores de deficiência ou por quem, nos termos da lei, o possa fazer em seu favor podiam ser meramente simbólicos. Mas não existem, física e factualmente, no espaço e no tempo. Não são os entes de Tomás de Aquino. Existem mesmo.Facto n.º 2 – regra geralíssima, em Portugal, os possuidores de cartas de condução (vulgo condutores) estacionam os veículos nos lugares sinalizados pelas placas acima referidas, mesmo não possuindo deficiência alguma e não estando habilitados para tal.Facto n.º 3 – regra ainda mais que geralíssima, os agentes da autoridade responsáveis pela condução do trânsito rodoviário e o pelo respeito mútuo entre condutores não agem de forma a evitar o facto anterior.Assim sendo, e porque
2007-08-27 20:54:00 Sendo a dor, em sentido lato, algo de difícil descrição, não é menos verdade que acontece em nós com mais ou menos frequência e intensidade. Existem dores objectivas – palpáveis, localizadas, intrínsecas ao momento do corpo.Por outro lado, existem dores menos objectivas. Igualmente intrínsecas ao corpo, não estão objectivamente ligadas à nossa armadura como elos de uma cadeia que o sustenta, como se nos movêssemos no fio da navalha.A segunda dor , digamos, é uma dor funda, persistente, incomparavelmente uma dor de máscaras, mais que uma dor de afecção à forma de, sensivelmente, nos acharmos dentro de nós.Algumas dores sinalizam. Localizam, como nos localizam perante a necessidade de nos defendermos do nosso próprio corpo. Outras, no entanto, acusam-nos ao fundo da existência e persistem, quase anonimamente, onde começamos e onde terminamos, para nós e para os outros, dentro dos outros, às vezes fora de nós.Uma das manifestações mais sentidas desta segunda
2007-08-26 19:10:00 Uma fralda descartável, devidamente depositada num aterro sanitário, demora cerca de 500 anos a degradar-se. Imagino que a tecnologia usada no fabrico de bombas, submarinos e outras artimanhas supostamente usadas na defesa da soberania, na defesa da defesa dos territórios nacionais e nas seguranças de alguns estados esteja, digamos, um pouco mais desenvolvida.Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
Uma pausa com Kit Kat 2007-08-23 21:57:00 Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-08-23 18:48:00 O número de pessoas com Spina Bifida e, ao mesmo tempo, incontinência urinária ou fecal (ou ambas) varia, dependendo do alcance da lesão. Nem todos possuem incontinência como nem todos possuem dificuldades de aprendizagem como nem todos possuem hidrocefalia ou arnold-chiari ou deficiência motora.É por isso que a Spina Bifida pode ser considerada uma multideficiência, como se dela resultassem sequelas, ou, em linguagem bélica, danos colaterais.No entanto, àqueles e àquelas a quem possa interessar, há um dado curioso: partindo do princípio que o esvaziamento da bexiga ou do intestino deva, regra geral, ser feito de 3 em 3 horas, com uma média de 7 horas de sono por dia, gastarão alguns cerca de 6 fraldas / dia, 180 fraldas / mês, 2160 fraldas / ano.Se pusermos que cada fralda descartável custa, por unidade, cerca de 1,80€, o custo deste material rondará 3900€ / ano.E se pusermos que, conforme dados da naturlink, cada 6000 fraldas descartáveis equivalem ao derrube
2007-08-22 19:12:00 Dores de cabela, vómitos, má disposição? Úlceras de pressão. Não sei se uma imagem vale mesmo mais que mil palavras, mas estes pontos cor-de-rosa podem ser, por prevenção, uma forma de ver as coisas mais claras, eventualmente mais positivas. Cuidando, aliviando, sentindo com todos os sentidos.imagem (mod.): serviço nacional de saúde australianoAssociação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-08-21 18:04:00 Leonid Stadnik foi declarado o homem mais alto do mundo. Mede 2 metros e 57 centímetros. Ucraniano, 37 anos, mora a 209 quilómetros de Kiev e é filho de pais de estatura mediana – a mãe mede 1, 52m e o pai 1,73m.Antes, o homem mais alto do mundo era Bao Xishun, Chinês, a medir 2,36m.No entanto, os 21 centímetros a mais de Stadnik valeram-lhe um título que bem pode dedicar ao aparecimento de Hidrocefalia, quando, aos 14 anos, foi submetido a uma intervenção cirúrgica para resolver este malformação que, curiosamente, estimulou o desenvolvimento da glândula hipófise e, por consequência, a sua altura.Leonid Stadnik era veterinário mas desistiu da carreira por falta de calçado. Calçava o 64... que ainda calça, quando, agora, se dedica à agricultura na quinta da família.Fonte: Pravdaimagem: tschernobylopferAssociação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-08-21 11:33:00 Do ponto de vista de quem a tem, a pertinência das questões relacionadas com Spina Bifida está normalmente centrada num ponto:a sexualidade, uma característica humana, normal entre humanos, e as pessoas com Spina Bifida, sendo humanas, não estão afastadas deste plano. Neste caso, os homens com Spina Bifida não estão afastados deste plano.Uma coisa é a forma como vês ou não vês a tua sexualidade. Outra forma é o modo como os cientistas a dispõem, que pode, em alguns casos, ajudar-te a veres como pode ser a tua, como é ou como não é. É por isso que, apesar de serem muito poucos, há estudos sobre estas coisas. Um deles, levado a cabo por uma equipa de cientistas na Suécia e publicado em 2000 no Journal do polo de Medicina do Desenvolvimento e Neurologia Pediátrica da Universidade de Cambrigde, relaciona, do ponto de vista masculino, a função reprodutiva com a função eréctil e a capacidade de ejaculação num grupo de indivíduos com Spina Bifida.Não obstante a p
2007-08-19 19:02:00 Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-08-16 18:36:00 Cientistas do Departamento de Obstetrícia e Ginecologia da Faculdade de Medicina da Universidade de Semmelweis, na Hungria, produziram um estudo vasto, recente, publicado em Julho deste ano, acerca do risco de recorrência de malformações do sistema nervoso central nesse país, em gravidezes entre 1976 e 2005.De entre dados colhidos no seio das famílias de 75320 crianças nascidas com malformações congénitas de origem considerada genética, o risco de recorrência de outros casos deste género foi de 5.2%. Num período de tempo de 5 anos pós parto, verificou-se, no entanto, um decréscimo considerável de nascimentos de bebés com doenças específicas do tubo neural – no caso, em especial, Anencefalia e Spina Bifida.Julgam estes investigadores que tal decréscimo pode ser atribuído, com boa probabilidade, ao facto de as mães destas crianças terem tomado suplementos de ácido fólico por altura próxima da concepção e durante algum tempo após o início da gravidez.Aqui,
2007-08-15 19:12:00 Independentemente das motivações que levam José Lima a percorrer o país em cadeira de rodas, é notável a forma como está a fazê-lo. José Lima, paraplégico, deficiente motor e, consequentemente, consciente das dificuldades de integração num país à beira da desintegração, pegou em si, montou-se numa cadeira verdadeiramente parecida com um daqueles engenhos a que fiz referência no post de 18 de Julho, e fez-se à vida.Entre Viana do Castelo, no Norte, e Faro, no Sul, e uma distância de 731 quilómetros, num total de 20 etapas que perfazem uma média de 30 a 40 quilómetros por dia, Lima, acusando os políticos portugueses de nada fazerem e de serem hipócritas, vai, em cada uma das cidades onde pernoitará, vender os livros que escreve enquanto vence mais uma noite, numa cadeira em trânsito unicamente patrocinada por uma empresa de Perafita, uma localidade do Norte de Portugal.José Lima, apesar de ter tido a coragem de dizer o que muitos já sabem e o que outros muitos
Silly season... 2007-08-14 14:21:00 Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
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2007-09-27 18:24:00 Dados acerca da incidência de doenças raras são algo difícil de encontrar. Os estudos sobre Spina Bifida e Hidrocefalia no que respeita a esta matéria são, igualmente, raros, sobretudo no que ao caso português diz respeito.No entanto, a EUROCAT - European Concerted Action on Congenital Anomalies and Twins, uma organização europeia dedicada ao estudo e à vigilância das doenças congénitas, fez o levantamento estatístico da ocorrência de Hidrocefalia em várias zonas do continente europeu.As conclusões são importantes e têm relevância científica: por um lado, o referido levantamento foi feito em várias zonas de vários países da Europa; por outro lado, o estudo e a sua extensão no tempo – 25 anos - é igualmente de realçar.Apenas duas notas – Uma: os dados relativos a Portugal dizem respeito ao apuramento de casos apenas no Sul do território. Outra: a taxa de incidência global é calculada mediante a seguinte fórmula: n.º de casos (nados vivos + nados morto
2007-09-26 18:32:00 “bloggging for a cause” – em lingua Portuguesa, qualquer coisa como fazer blogs defendendo uma causa – é uma iniciativa que reunirá hoje milhares de bloggers no mundo inteiro. Organizada quase espontaneamente e sem grandes linhas de orientação (aquilo a que eu chamaria, na mais fácil das hipóteses, democraticamente), pretende dar a conhecer blogs que defendam uma causa.Pode não ter a expressão que deveria ter, mas que se dane. Como acredito em causas – senão estaria, neste momento, a fazer outra coisa qualquer – e como sei que, escrevendo e comunicando, podemos mudar as coisas (nem que seja apenas e só a expressão das coisas), escrevo hoje este post, na medida em que acredito que é possível melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficiência, garantir o seu direito à informação e promover, na medida do aceitável, o acesso a todo e qualquer lugar, entre muitas outras coisas.Mesmo que a nossa principal mobilidade seja a mobilidade de espírito, até ess
2007-09-25 18:14:00 Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-09-24 18:31:00 Conforme prometido no post do dia 4 de Setembro, divulgo agora o calendário de jogos do GDR "A Joanita" para a época 2007/2008., conforme comunicado da ANDDEMOT publicado no seu site. Refiro-me ao campeonato nacional de basquetebol em cadeira de rodas e à respectiva taça de Portugal da modalidade.Sugiro, já agora, a consulta do prospecto informativo - isto é, sugiro que os interessados consultem o site da organização dado que as condicionantes à realização efectiva das provas são algo complexas, como tradicionalmente.fonte: anddemot - associação nacional de desporto para deficientes motoresAssociação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-09-23 18:43:00 O Prémio Braun, instituído em 1968, tornou-se a primeira competição internacional Alemã com o fim de promover o trabalho de jovens designer. Tem, ainda hoje, por objectivo fundamental realçar a importância do design industrial e promover, pelo mundo fora, o desenvolvimento de ideias inovadoras que possam dar à origem à produção, devidamente regulada, de objectos interessantes e funcionais.Em 2007, a exibição dos produtos a concurso relativos a este prémio está patente, de 13 a 28 de Setembro, aquando da entrega do referido Prémio, em Kronberg, na Alemanha. Nesta cidade, foi já decidido que o primeiro prémio vai ser entregue a Donn Koh, um designer de Singapura, por ter criado um objecto deveras interessante – e útil: o Leapfrog.O Leapfrog, uma espécie de andarilho multi-funções, é um objecto criado a pensar na habilitação motora dos miúdos com Poliomielite ou Spina Bífida. Ao promover apoio e a facilitar as mudanças de direcção, a intenção de movimento
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