Owner: ASBIHP - Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal URL:http://asbihp.blogspot.com Join Date: Fri, 14 Sep 2007 09:13:39 -0500 Rating:0 Site Description: blog about spina bifida, hydrocephalus, arnold-chiari, incontinence, neural defects and scientific research as well as quality of life of disabled people in general Site statistics:Click here
Domingo 2008-03-23 07:01:00 Domingo de Páscoa em Portugal e no mundo, e continua a chover. A chuva cai, inteira, como se fosse um lamento da terra para com ela própria. Aquilo que faz as instituições e os homens que as fazem parece ser, desde há muito tempo, um certo ponto de vista laico sobre o mundo. A laicidade é como uma bandeira que se desfralda quando a linguagem perde terreno, como se o fim de uma conversa se justificasse – se tornasse justa - por si próprio, quando roçamos a eternidade: quando as crenças nos deturpam sem qualquer misericórdia possível o olhar. O nosso olhar que é um só. Que é só. As instituições – sejam as particulares, as públicas, as semi-públicas, as semi-privadas, as com fins lucrativos, as sem fins lucrativos ou outras quaisquer – não precisam, para o caso, de
Assembleia Geral 2008 2008-03-25 22:50:00 A ASBIHP vai realizar, no próximo Sábado, dia 29 de Março, a sua Assembleia Geral. O início dos trabalhos acontecerá por volta das 15 horas, na Sede da associação, em Lisboa.Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
Tratamento da Incontinência 2008-03-24 20:23:00 A pesquisa, levada a cabo por investigadores do departamento de urologia pediátrica do Hospital pediátrico da Faculdade de Medicina da Universidade de Utrecht, na Holanda, tem um título sugestivo: Tratamento da bexiga neurogénica na Spina Bifida.Entre vários assuntos, o estudo foca, no essencial, a extrema importância de uma intervenção precoce ao nível dos cuidados relativos às pessoas que, com Spina Bifida, possuam, igualmente, incontinência urinária e/ou fecal.Aqui, como em muitas outras coisas, cada caso é um caso: mas, nessa condição, é fundamental que as pessoas com Spina Bifida, desde muito cedo, adquiram conhecimentos sobre a melhor forma de lidar com as consequências mais ou menos graves desta condição, evitando as infecções urinárias podem ser frequentes e
Medula Ancorada 2008-03-28 12:33:00 Investigadores da secção de Neurologia Pediátrica do Hospital da Universidade de Birmingham, no Alabama, nos Estados Unidos da América, apuraram, do ponto de vista científico, aquilo que já fazia algum sentido para algumas pessoas: de entre pessoas com mielomeningocelo e lipomielomeningocelo (duas formas, digamos assim, de spina bifida) e com sintomas de medula ancorada (ou medula presa), e de acordo com dados anteriores ao parto comparados com dados à altura do aparecimento dos sintomas, as alterações do ângulo entre a coluna lombar e o osso sacro são, na maior parte das vezes, significativas.Pode parecer pouco significativo, mas - e dado, sendo assim, parecer existir de facto uma relação entre a ocorrência de medula ancorada e as alterações do ângulo lombossacral – pod
Seguros de Vida 2008-03-26 21:54:00 O Estado cria uma lei que proíbe a discriminação das pessoas com deficiência (Lei 46/2006, de 28 de Agosto). Por outro lado, o mesmo Estado gere empresas bancárias que negam ou, na melhor das hipóteses, dificultam a celebração de contratos de seguro (alguns deles absolutamente necessários para, por exemplo, contrair um crédito à habitação) junto de uma instituição bancária.Mesmo assim, o mesmo Estado cria, por outro lado, medidas de apoio ao crédito à habitação, tornando-o menos oneroso a pessoas com deficiência.Em que ficamos? Imagino que as empresas bancárias possam, por mera ilusão, pensar que todas as pessoas com deficiência possam ter riscos de saúde agravados. Imagino eu que faria sentido isso assim pensado na Idade Média. É que na Idade Média, tanto quant
Untitled@2008 2008-03-31 18:40:00 As minhas relações são estranhíssimas. Faço mais facilmente amizades com mulheres que com homens. Não sou como esses gajos da universidade, que só falam de mulheres. Ok, também olhos para as mulheres, mas não quero tudo o que vejo. Toda esta conversa homem/mulher assusta-me um bocado. Tenho 23 anos e ainda não sei o que é um encontro a dois ou o que seria dizer qualquer coisa como esta é a minha namorada. As minhas amigas dizem-me que um dia destes ainda vou encontrar alguém. Devo ter sido algum filho da mãe entre as mulheres na minha vida passada, e o meu karma vai-me perseguindo. Vejo-me bastante mais velho, e só, a vasculhar a pornografia toda. O que é o amor? É quando já experimentaste tudo o que associas ao mundo? Já amei algumas mulheres, sempre a pensar nelas, se Read more:Untitled
Puberdade Precoce e Deficiência 2008-03-30 18:56:00 Uma das questões mais importantes para as pessoas com deficiências do foro neurológico, as suas famílias e amigos e os técnicos de saúde é o possível aparecimento de puberdade precoce. A puberdade precoce pode ser genericamente identificada por alguns aspectos…Nas raparigas: o crescimento do peito, o crescimento de pelos púbicos ou nas axilas, altura (crescimento demasiado rápido), o aparecimento da menstruação, a acne e o odor corporal, demasiado forte para a idade. Nos rapazes: crescimento do pénis e dos testículos, o crescimento de pelos públicos, faciais ou nas axilas, altura (crescimento demasiado rápido), a voz grave, a acne e o odor corporal, também demasiado forte para a idade. Na verdade, segundo um estudo realizado por investigadores do Conselho Nacional para a
um grão de farinha no umbigo e outro no pensamento 2008-04-02 18:39:00 No Zimbabwe, um pão custa cerca de dez milhões de dólares zimbabuanos (o equivalente a metade de 1€). Para quem pode viajar no Zimbabwe e fazer o percurso entre casa e o trabalho, gasta, igualmente, 10 milhões de dólares zimbabuanos. Num país onde o desemprego ronda os 80%, o salário médio de um zimbabuano é cerca 1, 4 milhões de doláres zimbabuanos (mais coisa menos coisa, 15% do custo do afamado pão zimbabuano, isto por unidade).Parece surrealista falar-se, aqui, de fortificação dos alimentos através do ácido fólico. Por isso, não se fala.O que pode ser importante, aqui e agora? Não baixar os braços. Nunca os baixar. E deixar de olhar para o nosso pequeno, problemático e insignificante umbigo. Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
x +y = isto 2008-04-01 18:37:00 Viver com uma deficiência é a mesma coisa que viver sem deficiência nenhuma? Sim, porque a minha realidade deficiente apenas é mais visível e diferente do que outras.... O que te apetece fazer mais que uma vez por dia, sem entrares em pormenores? Sentar e ficar ali sem pensar em nada, e apenas sentir o prazer de existir.... Portugal seria um país europeu se fosse habitado só por pessoas com deficiência? Não... tudo igual seria uma verdadeira chatice Diz-me o que farias numa sala com o Miles Davis, os Chemical Brothers e o Tony Carreira Sentava-me, pedia um copo, um maço de cigarros e deliciava-me com o que eles me poderiam oferecer, apesar do tony só poder tocar uma musiquinha porque mais que isso ia-me aborrecer de certeza absoluta. Os outros podiam tocar dias a fio qu
oferta de emprego 2008-04-04 04:56:00 Os professores enchiam a boca das crianças de papel para que não fizessem barulho, batiam-lhes na cabeça quando adormeciam e nas mãos quando colocavam as mãos na boca. E faziam outras coisas que não tenho coragem de repetirQuem o diz é Ernestina Silva, mãe da Inês, uma miúda com deficiência, aluna da escola básica de Lagos, em Vila Nova de Gaia, no Norte de Portugal. A Inês é uma das seis crianças que choravam ao chegar à escola e apareciam em casa com nódoas negras.Segundo o JN, a escola transferiu os dois professores e a auxiliar (?) que aplicavam esta metodologia de ensino para outra escola – uma medida que, aliás, parece estar na moda nos últimos tempos, como que levando a origem do mal para outros lados. Mas o melhor da festa ainda está por vir: a escola afixou
Guia de Meios 2008-04-06 20:38:00 Guia de Meios: existe no site do Instituto Nacional de Reabilitação e é apresentado como guia de Instituições e Programas para pessoas com deficiência. Contém informação acerca da forma de contacto de instituições e entidades que prestem serviço público na área da deficiência.O Guia de Meios está aqui. É de fácil consulta e, como quase todas as ideias simples, é uma óptima ideia. Por outro lado, é de livre acesso e pode, tanto quanto nos é dado saber quando consultamos a página, de livre edição e criação de novos registos.A usar, para quem o poder fazer.dados: INRimagem: logótipo INRAssociação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
As Opções 2008-04-08 11:06:00 Grandes Opções do Plano para 2008-2009: Em Portugal, este documento, uma espécie de tratado estratégico de intervenção nacional, é proposto pelo Governo vigente e apresentado à Assembleia da República. Uma vez discutido, deve ser apresentado sob a forma de decreto-lei juntamente com outro decreto-lei que o viabilize, digamos assim, financeiramente – o Orçamento de Estado -, até 15 de Outubro do ano económico em que deverá entrar em vigor.A ASBIHP teve acesso ao documento (inserido na box azul, na coluna esquerda do blog, ao fundo) e gostaria que, fosse quem fosse, se pronunciasse sobre o mesmo, tornando-o, na medida do possível, participado. O ênfase poderá ser dado às questões relacionadas com as pessoas com deficiência, mas não necessariamente: tudo implica, de cert
Esquizofrenia 2008-04-07 21:21:00 o vídeo que faltava, depois de, em Fevereiro, ter aqui falado da campanha da "Encontrar+se", uma associação sem fins lucrativos com o objectivo de acabar de vez com estigma das doenças mentais. Depois do pânico e da depressão, a esquizofrenia.Esquizofrenia é, de forma muito resumida, um conjunto de perturbações do foro neurológico que levam a uma a certa desfragmentação da personalidade; na verdade, uma não identificação, mais ou menos frequente, com as ideias do grupo.A esquizofrenia, segundo a Organização Mundial de Saúde (WHO), afecta 24 milhões de pessoas em todo o mundo. é uma doença com tratamento - mais eficaz se aplicado numa fase inicial da doença. cerca de 90% dos 24 milhões de pessoas afectadas pela esquizofrenia vivem em países em vias de desenvolvimento
Como prevenir a deficiência com um dedo 2008-04-09 18:34:00 Não se trata de atingir a santidade nas estradas portuguesas. Não se trata de alcançar o nirvana, não se trata de cumprir regras obsoletas nem de consumar um desejo secreto de beatificação rodoviária. Trata-se de um gesto simples, capaz de ser feito por quem já tenha vindo de origem com o polegar oponível. Trata-se de fazer o sinal de mudança de direcção: o pisca. O Fábio, um amigo, pessoa muito inteligente e com um sentido de humor sobrenatural (é capaz de dizer cerca 27 disparates em 34 segundos, o que já perfaz a excelente média – que eu avidamente invejo e almejo - de 1,25 disparates por segundo), sugeriu algo realmente simples e, acho eu, bastante eficaz: a quem não gosta ou não lhe apetece fazer o pisca, porque não usar o modo – completamente automático e inc
Uma Bexiga Nova 2008-04-10 21:43:00 Em princípio, a indústria farmacêutica deveria ter capacidade de resposta para produzir medicamentos em série para todas e quaisquer doenças, desde que esses medicamentos tivessem sido já inventados. Na verdade, por razões financeiras, não é assim: a categoria dos medicamentos e tratamentos órfãos existe, sendo que existe, no essencial, para pessoas com doenças raras, que, por serem igualmente raras, não justificam a produção destes medicamentos em larga escala.Estas são as más notícias.As boas notícias são que, apesar de tudo, existe um organismo oficial europeu – a EMEA (a Agência Europeia do Medicamento) – que, entre outras coisas, regula, controla e incentiva a produção dos medicamentos e tratamentos órfãos.A EMEA, em colaboração com a FDA (a sua congéne
cabo c. 2008-04-13 19:41:00 Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
No title 2008-04-15 19:30:00 Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
desacordos 2008-04-14 19:05:00 Ontem à noite, na televisão pública Portuguesa, discutia-se um acordo ortográfico com fervor futebolístico. Coisa de umas 3 horas. Entre cachets, estados de alma e vontades de inteligentzia, alguém afirmava com certeza divina e ar doutoral que bullying era, em língua portuguesa, o termo equivalente a porrada. Hoje de manhã, ouço na TSF, uma estação de rádio, que o preço dos alimentos, aqui em Portugal, subiu 83% nos últimos 3 anos. Coisa de um minuto. Pouco mais. Hoje à noite, sabendo muito bem o que me espera, passarei os olhos pelo National Geographic, um dos únicos meios de informação ainda fieis à natureza humana.imagem: imagemrio.com.brAssociação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
Spina Bifida vs. Bifida Spina 2008-04-17 18:48:00 O que faz a boa Ciência é, para além da simplicidade, a virtual capacidade de virar o mundo ao contrário. E se, efectivamente, estivéssemos a ver as coisas ao contrário? Alemanha, Heidelberg, Junho de 2007, entrega do Prémio Casey Holter de ensaio científico da SRHSB - Sociedade para a Investigação da Spina Bifida e Hidrocefalia. Uma adaptação deste ensaio, realizada por Helen Williams, investigadora em Londres, foi provisoriamente publicada em resumo e sugere que viremos, então, as coisas ao contrário: segundo Williams, a Hidrocefalia acontece, em princípio, antes da Spina Bífida. É causada, primeiramente, por uma doença/deficiência na irrigação sanguínea cerebral, doenças e/ou deficiência essa que causa, por outro lado, origina dificuldades na circulação do l
campanha de sensibilização ASBIHP + novo símbolo 2008-04-20 20:05:00 A ASBIHP vai, a partir de hoje, promover oficialmente uma campanha de sensibilização, destinada essencialmente a dar a conhecer o que é a Spina Bifida - tanto do ponto de vista físico como social- e angariar fundos para melhorar a qualidade de vida das pessoas com esta malformação.Em Lisboa, no Palácio das Galveias, entre comunicação social e responsáveis por este lançamento, será mostrado o novo símbolo
da ASBIHP.É Este.(nota: sei que não é necessário, mas quero, como afectado, agradecer a todos aqueles que, de uma ou de outra forma, tornaram isto possível - tanto a notícia como a própria campanha. siga a marinha.) Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
campanha de sensibilização para a spina bifida - primeiro spot 2008-04-22 18:11:00 Já o deverão ter visto na televisão: o primeiro spot da campanha ASBIHP de sensibilização para a spina bifida. fonte: youtube.com/asbihp.pt Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
campanha de sensibilização ASBIHP - video - making of 2008-04-21 20:53:00 O making
of da campanha de sensibilização ASBIHP para a Spina Bifida... e o anúncio do novo site ASBIHP.Claro, conciso, objectivo. Numa palavra: útil.Em www.asbihp.pt, ou clicando mesmo aqui ao lado, no novo símbolo da Associação.fonte: youtube.com/asbihp.ptAssociação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
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26 de Abril 2008-04-23 18:00:00 34 anos depois, Helena continua presa na sua torre de marfim. É num dos lugares mais conhecidos da velha Lisboa, a cidade das hortas, das luzes amarelas incandescentes a girar no brilho da noite, do trânsito e das pombas pousadas nos beirais. Da rotunda do Marquês, uma espécie de metáfora do mundo: e se alguém morresse às voltas na rotunda, à procura do Marquês, de si, de um caminho?Como escondida no cavalo de Tróia, Helena em Lisboa, numa casa velha, de fachada rosada, presa em si própria por não poder descer à rua. Por não poder descer a rua. A explicação, surrealista, dá conta das vontades de um senhor feudal – o seu senhorio – que entende que a colocação de um elevador no exterior do prédio que a faça descer do seu pedestal de rodas prejudica a imagem do prédi
presa à nascença (mas livre) 2008-04-27 18:52:00 mais um spot da campanha de sensibilização para a Spina Bifida.video: youtube.comAssociação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
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preso à nascença (mas livre) 2008-04-28 18:48:00 mais um spot da campanha de sensiblização para a spina bifida, promovida pela ASBIHP. Os spot's vão passando na televisão portuguesa, não só para Portugal mas para muitos outros países, mundo fora.video: youtube.com/asbihp.ptAssociação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
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presa à nascença II (mas livre) 2008-04-29 18:10:00 O primeiro spot na TV. A Dulce por ela própria.fonte: youtube.com/asbihp.ptAssociação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
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, livre
1 vírgula 5 de Maio e meio 2008-04-29 21:43:00 Samuel Parnell, nascido em Londres em 1810, chateou-se. Era muito trabalho para um dia só, muitas horas a fazer a mesma coisa. Muitos patrões. Pouco dinheiro.Formou um movimento, com homens interessados em fazer perceber que a vida não era só ali, que a vida num dia, num espaço de tempo de 24 horas, podia ser dividida em três: 8 horas para dormir, 8 para trabalhar, 8 para descansar.Alguns anos, algum sangue e algumas mortes depois, fez-se do dia 1 de Maio um feriado – o dia do trabalhador, celebrado em alguns países do mundo; ora a trabalhar, ora a celebrar o trabalho. Ora a trabalhar.Hoje, talvez pudesse fazer ainda mais sentido continuar a celebrá-lo, se Samuel Parnell não estivesse já desempregado pela morte e pelo esquecimento, ou morto de cansaço por andar à procura de t
Da Jamaica para o Mundo 2008-05-01 21:08:00 Pessoas com deficiência: entre 650 a 780 milhões de pessoas no mundo, segundo dados do departamento de estatística das Nações Unidas. 10 a 12% da população mundial. Muita gente, portanto.Talvez por isso, a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência tenha sido o tratado sobre Direitos Humanos mais rapidamente negociado em toda a história das organizações.Nada propriamente mau, é certo, mas há que esperar: há que saber, por exemplo, se os 127 países que já assinaram, até à data, o acordo, vão mesmo cumpri-lo.O tratado será oficialmente ratificado amanhã. No entanto, há ainda que saber se estes 127 países irão assinar um outro tratado internacional – o Protocolo Opcional à convenção. 71 já o fizeram. O Protocolo estabelece a possibili
campanha de sensibilização ASBIHP - dias 6 a 11 de Abril 2008-05-05 18:19:00 A campanha ASBIHP de sensibilização para a Spina Bifida continua. Está na web, em jornais, na rua e na televisão - agora na SIC, primeiro canal de televisão privado em Portugal.A agenda da campanha para os próximos tempos, em jornais e revistas nacionais:hoje, dia 6: DN (pág. 47)dia 7, quarta-feira: 24 horas, TV Guia Novelasdia 8, quinta-feira: revista Sábadodia 9, sexta-feira: TV Guiadia 10, sábado: Correio Vidasdia 11, domingo: Correio DomingoA comprar, a divulgar, a aprender e a ensinar.Com todos, para todos.imagem: icondrawer.comAssociação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
Sensibilização para a Spina Bifida 2008-05-04 19:50:00 Foi no dia 21 de Abril, no Palácio das Galveias, em Lisboa: lançamento da campanha ASBIHP de sensibilização para a Spina Bifida.fonte: youtube.com/asbihp.ptAssociação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
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