Owner: ASBIHP - Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal URL:http://asbihp.blogspot.com Join Date: Fri, 14 Sep 2007 09:13:39 -0500 Rating:0 Site Description: blog about spina bifida, hydrocephalus, arnold-chiari, incontinence, neural defects and scientific research as well as quality of life of disabled people in general Site statistics:Click here
2007-11-13 18:58:00 Baixa Médica: O que fazer?Para ser um trabalhador exemplar e desempenhar bem as suas funções, é tão importante ter a formação adequada como ter uma boa saúde. Sempre que, por motivos de doença, sentir que não consegue ir trabalhar ou executar alguma das tarefas que lhe são atribuídas, consulte um médico do Serviço Nacional de Saúde.in Portal do Cidadão, aquiimagem: libweb.lib.buffalo.edu (adapt.) Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-11-12 18:40:00 Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-11-12 07:29:00 Partir c'est mourir un peut,C'est mourir à ce que l'on aime :On laisse un peut de soi-mêmeEn toute heure et dans tout lieu.O regresso ao local do crime é inevitável, demore-se mais ou menos. Digo isto só porque só agora dei, com 33 anos, que escrever é um crime : será por isso que poucas pessoas, preferindo o suícidio ao vulgar homicídio, têm a oportunidade de escrever, em vez de escrevinhar. Começam demasiado cedo.Edmond Haracourt, Poeta Francês nascido na segunda metade do séc. XIX, já o sabia. Escreveu esta estrofe, a primeira de um poema de “Seul”, um livro por si escrito com 33 anos de idade.Sartre aproveitou o primeiro verso para explicar o inexplicável, numa tentativa de recuo às origens. Se a existência precede a essência, isso ficará sempre por explicar, em qualquer hora e em todo o lugar. Até amanhã.Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-11-19 19:09:00 As estatísticas relativas às visitas neste espaço são relativamente vagas e falíveis. No entanto, algo é claro, para além das cerca de 7000 visitas em pouco menos de 10 meses: os visitantes deste blog são, em percentagem significativa, oriundos do Brasil. A língua, como espaço comum aos leitores, parece ser, em boa medida, a razão maior para tal.É por isso que, e tendo em conta que há uma fortíssima probabilidade de incremento da qualidade e da diversidade dos conteúdos deste blog – porque o Brasil não é apenas futebol, carnaval e mulheres bem desenhadas -, convido os cidadãos do Brasil a participarem directamente na actualização deste espaço, se assim quiserem. Embora disso não dependa a continuação do blog, a participação directa do Brasil, tenho a certeza, enriquecê-lo-ia. E ter ou não ter uma deficiência não é relevante para o caso.Contactem-me, se assim o entenderem, por aqui – todos poderemos agradecer e tirar proveito disso.imagem: wikipediaAss
2007-11-18 18:03:00 Investigadores do Departamento de Medicina Física e Reabilitação da Universidade do Michigan, nos Estados Unidos, elaboraram um estudo, recentemente publicado na revista científica rehabilitation psychology (mês de Agosto), com vista a determinar as possíveis diferenças de relacionamento entre crianças (neste caso, entre os 6 e os 12 anos de idade) com complicações congénitas neurológicas e do desenvolvimento e crianças sem esta condição.Poderão existir diferenças significativas entre um rapaz e uma rapariga e o relacionamento que têm com o grupo de colegas ou amigos sem deficiências? Segundo o estudo, não. É, no entanto, consensual que, neste grupo de 34 pessoas na pré adolescência, a rede de conhecimentos e amizades das crianças com complicações é mais pequena e menos forte que a rede das outras crianças. A qualidade da rede social não está, igualmente, dependente do género nestas idades.Mais, aqui.fonte: APA - American Psychological Association Online
2007-11-15 18:49:00 Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-11-22 19:47:00 O Ano Europeu da Igualdade de Oportunidades para Todos (AEIOT) – que foi este ano – foi oficialmente encerrado há três dias. Terá sido oficialmente aberto no início deste ano, dado que uma coisa, para ser oficialmente encerrada, tem, julgo eu, que ser, antes de tudo, oficialmente aberta.Assim sendo, ainda bem. Apesar de não ser um especial apreciador da vontade muito moderna de igualar à força as pessoas, gostei. Foi engraçado. Passado este ano, enquanto pessoa com deficiência, sinto-me muito mais igual a todos os outros que tentam ter ao seu dispor as oportunidades que algumas pessoas sem deficiência têm.Trocado por miúdos (a frase é, deve sempre dizer-se, não tem conotações sexuais...), sinto-me mais igual a quem é diferente. Resultou, portanto. Uma sugestão a quem teve a ideia de criar este ano: crie outro, mas dê-lhe um nome mais adequado – a minha proposta seria qualquer coisa como Ano Europeu da Igualdade de Oportunidades para Todos Aqueles que já são D
2007-11-21 19:14:00 Como antecipadamente marcado, a Assembleia Geral da ASBIHP realizar-se-á no próximo Sábado, dia 24, na sede da associação, em Chelas, Lisboa. Os trabalhos da assembleia passarão, entre outros assuntos, pela análise e votação dos planos de actividades e dos relatórios e contas da sede e das delegações da instituição. A convocatória está feita para as 14 horas. O início dos trabalhos, se não estiverem presentes a maioria dos associados, deverá acontecer por volta das 15 horas.Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-11-20 21:55:00 Entre fazer uma pesquisa (isto é, procurar informações acerca de um tema) na internet no Google ou na Wikipedia, acredito que a maioria das pessoas ainda opte pelo motor de pesquisa inventado, em 1996, por Larry Page e Sergey Brin, dois estudantes da Universidade de Stanford, nos Estados Unidos da América.No entanto, na Wikipedia, uma enciclopédia online, gratuita e disponibilizada em 257 idiomas ou dialectos, prevalece a Lei de Linus, resumida aqui numa frase: Given enough eyeballs, all bugs are shallow. Qualquer coisa como vistas as coisas por muitos olhos, os erros são trivialidades.Justifica-se, por isso, o carácter cooperativo das informações da Wikipedia, infelizmente, por vezes, afastadas ainda de rigor científico que baste por serem editadas por pessoas não interessadas no desenvolvimento do projecto. No entanto, a Wikipedia ganha terreno face a alguns motores de pesquisas e/ou enciclópedias online demasiados elitistas, caras e obsoletas.Mas faltam artigos. Faltarã
2007-11-29 19:51:00 Em Portugal, as campanhas de dita prevenção rodoviária têm uma vertente interessante: combinam imagens chocantes, normalmente a p/b e algo desfocadas, e bandas sonoras de filmes série B com uma certa forma de higiene social que tende a instigar os condutores, os peões e os ocupantes dos veículos a cumprir escrupulosamente o Código da Estrada como se fosse uma tábua de leis reveladora do caminho para as portas do Céu.Falam-se de mortos nas estradas como se a estrada fosse uma vala comum mas, sem querer minimizar a dor de morrer (e ver morrer, como já vi) no asfalto da beira da estrada, fala-se menos dos feridos graves, bem como dos outros feridos menos graves que poderão passar a feridos graves numa altura em que a notícia já deixou de o ser.Para quem calcorreou, durante muitos anos, o Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão e, por exemplo, o antigo hospital de Sant’Ana, ao largo da Avenida Marginal, é fácil perceber que a realidade (permanente) dos feridos g
2007-11-28 18:49:00 O próximo jogo do GDR “A Joanita” no Campeonato Nacional de Basquetebol em Cadeira de Rodas realizar-se-á no próximo domingo, dia 2 de Dezembro, no Pavilhão da Escola Secundária de Santo António da Charneca, no Barreiro, a Sul de Lisboa. O adversário será o Santoantoniense FC e o encontro será iniciado por volta das 15 horas.Com novo treinador e uma equipa mais rodada, esperamos a vitória, contrariando os jogos menos bons do início da prova. Contamos com a presença de todos aqueles que possam e nos queiram apoiar.O pavilhão é relativamente fácil de encontrar, dado estar inserido no complexo da única escola deste tipo da zona. No entanto, o mapa supra poderá ajudar. imagem: viamichelin.com (adapt.)Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-11-27 19:04:00 No mundo, existem cerca de 7000 doenças raras. Estas doenças, por terem, na maior parte das vezes, origem genética e serem de particularmente complexa prevenção, diagnóstico e tratamento, continuam a ocorrer sem que tenham capacidade mediática, pesquisa verdadeiramente interessada e, azar dos azares, por serem raras.As pessoas com doenças raras, como é o caso das pessoas com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia ou outras malformações congénitas, estão isoladas. Isoladas de cuidados de saúde específicos, de centros de tratamento específicos, de informação específica, de equipas clínicas específicas, de vontades específicas. Acontecerá noutras partes do mundo, mas acontece em Portugal. Vamos falando uns com os outros, quando podemos.Ontem, numa conferência europeia, foi discutida a possibilidade de existência de um plano de acção nacional das doenças raras, um documento que, quando existir, terá sido o resultado de uma luta meritoriamente levada a cabo pela “Rar
2007-11-26 19:16:00 Hoje em dia, torna-se cada vez mais óbvio que a acessibilidade constitui oelemento básico e fundamental do direito à igualdade de participação de qualquerpessoa, quer tenha deficiência ou não. Sempre que uma actividade exclua alguém,meramente porque se torna impossível o acesso a um lugar ou a percepção do quelá ocorre, existe, de princípio, uma forma de exclusão, e, consequentemente, dediscriminação. Este texto é parte integrante de um relatório apresentado no Luxemburgo pela Rede do Conceito Europeu de Acessibilidade - uma organização sobre a qual a informação escasseia dado o seu site ter sido pirateado no início deste mês – com vista à abordagem do tema da acessibilidade nos locais de trabalho.A parte verdadeiramente interessante da apresentação deste documento é que tem nada menos que 2456 dias. Foi apresentado em sede de Comissão Europeia em 7 de Março de 2001...fonte: acessibilidade.netimagem: inag.pt Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de
2007-11-25 18:57:00 Em Espanha, um grupo de investigadores do Hospital da Universidade Virgen de la Arrixaca, em Murcia, elaborou um estudo acerca da possível eficácia de um novo tipo de válvulas usadas no tratamento da Hidrocefalia: as válvulas programáveis.As funções destes dispositivos comparativamente às válvulas normalmente em uso consistem, no essencial, na possibilidade de regulação do fluxo do líquido céfaloraquidiano (LCR), aumentando ou diminuindo a pressão do mesmo face às necessidades de cada indivíduo.Num grupo de 100 bebés com uma média de idade de 25 dias, o sucesso da aplicação destes dispositivos, regulados conforme as necessidades individuais num período de tempo de cerca de 55 meses, foi de 70%. A taxa de mortalidade e infecções associadas à colocação da válvula foram substancialmente reduzidas.Ainda em estudo e com necessidade de maior investimento material e humano, estes dispositivos parecem, numa fase preliminar e segundo estas primeiras pesquisas, ser de
2007-12-07 05:23:00 Com o desenvolvimento mais ou menos rápido de novas tecnologias na área da saúde e, consequentemente, progressos na área da habilitação e reabilitação de pessoas com deficiência, um instrumento como, por exemplo, uma cadeira de rodas pode, sobretudo noutras latitudes, cair facilmente em desuso e tornar-se um objecto de colecção.É esta a ideia por detrás da criação do Museu de História da Deficiência que, fundado em 2000, tem já a média de 28000 visitantes mensais. Está situado no lado ocidental de Nova Iorque, nos Estados Unidos da América. Possui, entre outros atractivos, uma vasta biblioteca online acerca, de forma muito geral, da deficiência, bem como imagens, antigas e contemporâneas, daquilo que aqui chamamos ajudas técnicas – canadianas, cadeiras de rodas, próteses e ortóteses ou, por outra perspectiva, crachás de reivindicação da luta pelos Direitos Humanos desta população tanto nos Estados Unidos como no mundo.Esperando melhores dias, quem, de e
2007-12-05 18:53:00 Nota: por sugestão de um amigo da ASBIHP - que gentilmente disponibilizou as imagens - colocam-se, agora, as imagens de capa dos postais que refiro no texto, elaboradas por afectados de Spina Bifida. Assim é bem melhor. Por outro lado, refira-se que a sugestão de contéudo do post de hoje foi, igualmente, feita por uma amiga da ASBIHP. Hajam mais contribuições, sempre. A ASBIHP, como habitualmente, está a promover a venda de postais de Natal. As ilustrações destes postais de Boas Festas são criações de pessoas afectadas de Spina Bifida e/ou Hidrocefalia.De uma forma ou de outra, os desenhos são o espelho do Natal visto pela alma de quem os faz: são, por isso, o desenho geral da instituição, um retrato mais ou menos complexo, mais ou menos fiel da realidade passada, presente e futura de uma instituição. A foto a sépia do bairro de Chelas, das colónias, dos refeitórios e da praia, das imperiais e dos gelados, do “Sousa”, de Coimbra e do Porto, da Figueira, das
2007-12-05 06:05:00 O Governo Português demonstra intenção em criar um imposto (dito ecológico) sobre a utilização de sacos de plástico nas superfícies comerciais. Sem fazer quaisquer distinções entre que superfícies comerciais, independentemente da sua extensão, devem fazer aplicar esta taxa, faz uma dupla cobrança de um imposto, igualmente dito ecológico, da utilização desta forma de transportes de bens.Sem querer questionar a importância e o impacto que uma medida destas possa ter na redução da poluição, pergunto se não faria mais sentido criar formas de transporte alternativas dos bens que poluíssem menos e fossem efectivamente recicláveis. Não seria, por outro lado, e sendo realmente necessário, proibir a utilização de sacos de plástico poluentes?O tão proclamado princípio do poluente pagador parece, neste caso, servir interesses meramente lucrativos.Porquê, neste contexto, escrever sobre isto? Quando vou às compras (as pessoas com deficiência também vão às compra
2007-12-03 20:41:00 nota: o vídeo foi divulgado ontem na TV Brasileira, com vista a celebrar o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência. Dá a cara Káká, futebolista do AC Milan.Aqui, em Portugal, foi o que se viu, mas, acima de tudo, o que não se viu. Os famosos do nosso quintal (Pessoa estava certo...) estavam, regra geral, entretidos entre eles com as festarolas populares e os desfiles privados.fonte: globoesportevideo: youtube.comAssociação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-12-02 19:28:00 Início: hoje, em Bali, na Indonésia. A 13ª Conferência das Partes da Convenção das Nações Unidas para as Alterações Climáticas reunirá 13.000 participantes de todo o planeta (o sítio onde tudo acontece). O objectivo, mais ou menos tímido – conforme a vontade (ou a falta dela) de alguns países mais poluentes-, é o cumprimento das normas relativas ao Protocolo de Quioto (documento que estabelece regras para a redução da emissão de gases de efeito de estufa e consequente diminuição do impacto das já evidentes alterações climáticas), bem como o cumprimento de metas que o tornem um instrumento verdadeiramente útil.A Spina Bifida, mesmo sendo o mais comum dos defeitos do tubo neural, carece, de forma geral, de investigação científica séria, interessada e, muito mais que tudo, partilhada entre todos. É, no entanto, consensual que, mesmo não tendo ainda sido descobertas as razões concretas para a ocorrência da malformação, há uma combinação de factores
No title 2008-03-10 19:50:00 Não há nada mais democrático neste mundo que o Lidl: uma cadeia de lojas alemã criada no início dos anos 30, hoje espalhada por quase todos os países da Europa. E nada há de mais pitoresco que os panfletos do Lidl: entre Kant, Sartre ou Camus, a publicidade ao Lidl é estupidamente mais interessante que qualquer obra-prima da Literatura. De fazer roer de inveja e frustração os intelectuais do marketing contemporâneo, aqueles folhetos atafulhados na caixa do correio são germanicamente imbatíveis - mesmo perante a literatura inclusa do Ducolax ou do Mucinum ou de outros clássicos da pharmacia. Além disso, o Lidl traz-nos, na maior parte das vezes, coisas úteis, coisas que nós queremos. Mesmo que não as queiramos pouco antes de passar aquelas portas, aqueles corredores, uma
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