Owner: ASBIHP - Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal URL:http://asbihp.blogspot.com Join Date: Fri, 14 Sep 2007 09:13:39 -0500 Rating:0 Site Description: blog about spina bifida, hydrocephalus, arnold-chiari, incontinence, neural defects and scientific research as well as quality of life of disabled people in general Site statistics:Click here
Empatia 2007-09-23 14:42:00 Há dias em que te sentes compreendido. Que te percebem de uma forma tão luminosa que só te resta sorrir- ficar (assim) contente. Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-09-21 03:48:00 A dicotomia beleza/deficiência é um tema que- não comumente abordado- se reveste de especial interesse.Neste sentido, a ASBIHP teve uma ideia- que não passa ainda disso mesmo: uma ideia- abordar a sensualidade das pessoas com deficiência. A ideia é simples: um fotógrafo, um setting, "modelos" com deficiência, o mesmo tema- sensualidade. Temos fotógrafo profissional, arranjaremos setting (caso o projecto avance), temos tema- falta-nos tu.E assim, se és homem/mulher, tens mais de 18 anos, aspiras a uma carreira de modelo (mesmo que apenas por um dia) e não tens problemas com o teu corpo- o que esperas? Basta um e-mail ou o famoso telefonema- as usual. A exposição- a haver-estará patente no Congresso Internacional.Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
Procura-se testemunhos 2007-09-17 18:06:00 O Congresso Internacional de Spina Bífida está à porta- é já para o próximo ano. Um dos temas a abordar será o impacto das colónias de férias nas vidas dos afectados de Spina Bífida. Queremos ouvir-te- se deste o teu primeiro beijo, se desenvolveste algumas capacidades, se conheceste o teu melhor amigo , se aprendeste a fazer algaliação, se experimentaste um novo desporto, se conheceste outras realidades na colónia. Em Viseu, na Vagueira, na Gala, na Tocha- tanto faz: na colónia. Os testemunhos deverão ser enviados para asbihp@sapo.pt ou, se tiveres preguiça para escreveres liga o número da ASBIHP e agenda uma conversa com a equipa responsável por este projecto. Dás-nos uma ajuda?Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-09-16 18:19:00 O professor baltazar vai de férias durante uma semana, que bem precisa e merece.Enquanto isso, tentarei aperfeiçoar, na medida do possível (isto é, na medida em que conseguir aceder à internet) alguns aspectos técnicos do blog, melhorando, se possível, a acessibilidade a este sítio.Por outro lado, tentarei, igualmente, tornar o acesso ao blog ainda mais rápido do que o já é: a introdução de algumas funcionalidades (como, por exemplo, a introdução de comentários inline através do linebuzz) poderá, em alguns casos, tê-lo tornado mais lento - entre 3 e 4 segundos, o que, neste mundo, é uma eternidade.Nada que a paciência e a perserverança dos visitantes deste blog não ultrapasse, como todos sabemos.Até segunda-feira, dia 24. Entretanto, o blog continua de portas abertas a quem vier por bem e, directa ou indirectamente, quiser dele ser parte.Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-10-02 09:47:00 Em Mianmar (antiga Birmânia), entre muitas outras proibições (como, por exemplo, o recurso à internet ou aos telemóveis), são proibidos os ajuntamentos a partir de cinco pessoas. Não sei se será permitida a existência de pessoas com deficiência, mas a supor-se que sim, ponho uma questão: será permitida a realização de jogos de basquetebol em cadeira de rodas, dado que – mantidas as regras gerais – são necessários pelo menos cinco jogadores em campo?A questão é pertinente, parece-me, não só pela curiosidade que possa despertar mas também por isto: é que a Birmânia, como outros países próximos, produzem bolas de basquetebol e outro material desportivo em grandes quantidades, cuidadosamente elaborado, como todos sabemos mas gostávamos de não saber, por artífices de tenra idade, alternadamente esquecidos e lembrados nas grandes galas de apoio às crianças desfavorecidas. (Nota: o blog, como já sabemos, pretende ser o mais regular possível. por motivo de f
2007-09-29 12:35:00 As primeiras chuvas: fazem-me lembrar que, hoje e sempre, nem tudo aquilo que parece, na verdade, é. Há uma ideia primitiva, quase ilógica, que flasha o nosso interior quando nos lembramos das pessoas, e daquilo que elas, mesmo sem as conhecermos de mão para mão, podem representar para nós.As primeiras chuvas. Com elas, quando olhamos para nós vemos os outros, que nos sabem talvez mais tristes, mais incertos, mais débeis, incapazes de fazer vergar, sobressaltados, o nosso esqueleto perante as coisas do mundo, sempre resistentes (e irresístiveis) ao corpo. Possamos estar sentados, fisicamente débeis perante o mundo, e o mundo de nós se vê nele: somos frágeis, o mundo é frágil. Somos nós e o mundo, e nós, de regresso a nós, de passagem pelas coisas.O mundo sabe de nós como se soubesse dele, e acolhe-nos na inevitabilidade das suas reservas quentes, da sua concha profunda. As cidades aquecem-nos, diria Quasimodo. O nosso sabor é bom, um sabor de bondade.Esquece-se, por
2007-10-11 18:15:00 Em Barcelos, na localidade de Vila Frescainha S. Pedro, existe uma Escola Básica – a EB1 de Paço Velho. Nove alunos com deficiência integram essa escola. Estas nove pessoas, algumas delas com deficiência severa, abandonaram, há cerca de um ano atrás, uma outra escola – a António Fogaça -, no centro de Barcelos, pelo facto de já estar bem classificada no ranking de escolas do Ministério da Educação e por possuir transporte grátis para o ATL (actividades de tempos livres). Tudo coisa séria, portanto.Estes alunos, os alunos com deficiência da EB1 de Paço Velho, saíram de uma escola onde já tinha sido construída, por exemplo, uma rampa de 24 mil Euros – a tal escola já bem cotada nessa coisa do ranking. Cá para mim, que bem sei disto, este custo deveria, desde logo, sugerir uma saída em altura - e por propulsão - da própria escola, quiçá para os largar em órbita lunar.Agora na nova escola, que não deve ser mosteiro, estas pessoas vão poder dedicar-se em p
2007-10-10 18:27:00 Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-10-09 18:07:00 A Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal esteve presente no protocolo da recém-formada Associação Angolana de Spina Bifida e Hidrocefalia. Posteriormente, por intermédio de entendimento anteriormente assente com a If - Federação Internacional das Associações de Spina Bifida, vai tentar, na medida do possível, minorar os problemas das crianças com Hidrocefalia naquele País de Àfrica. Assim, vão ser enviadas para Angola cerca de 25 válvulas (ou shunt) Shabra para colocação cirúrgica.As válvulas Shabra, de fabrico Indiano, custam cerca de €25 por unidade. São substancialmente mais baratas que as shunt de fabrico Americano, ao custo por unidade de cerca de €1000.Boas notícias, portanto, para as crianças Angolanas. Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-10-08 18:46:00 No seguimento do post de 28 de Setembro, apresento agora, de acordo com o estudo efectuado pelo EUROCAT sobre a incidência de doenças raras na Europa, os resultados relativos à Spina Bifida entre 1980 e 2005.No que respeita a Portugal e aos outros países da Europa, os dados foram tratados e analisados de acordo com os parâmetros indicados anteriormente.fonte: dados do EUROCAT Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-10-07 18:46:00 Foto: 15 de Setembro de 2007, Sintra, 17 horas, 48 minutos, 34 segundos, pela lente do telemóvel. Pensei colocá-la aqui quando (me) fizesse sentido – isto é, quando conseguisse um contexto, mesmo que por intermédio de uma outra imagem - relativo ao que vivi quando senti o ruído ultraleve daquelas flores de pedras por cima das ideias. A descer, uma cadeira de rodas pode ter um coração, pode ser uma peça de vestuário, um extensão do corpo, uma forma de vida com um coração. Como se ali houvessem dois corações num mesmo corpo, não necessariamente em uníssono, ou então aprumados em ritmo pautado por outro : um terceiro coração.Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-10-05 11:10:00 Entre as mulheres grávidas e as pessoas mais preocupadas com as dores que estas poderão ter no momento do parto, o termo "epidural" não é propriamente desconhecido. Fundamentalmente, trata-se de uma técnica analgésica durante o parto: a introdução de um cateter (um pequeno tubo) entre duas vértebras da coluna lombar onde é injectada uma solução analgésica que permite, em alguns casos, reduzir com sucesso a intensidade das dores de parto.Ora, no caso das mulheres com Spina Bífida, parece ser do senso comum que a aplicação desta técnica requeira, na maior parte dos casos, uma maior atenção. Factores como o nível da lesão, as implicações que, naquele momento, tem e o grau de dependência física são factores a considerar embora, como é lógico, o médico assistente saiba melhor que ninguém o que fazer, planeando em devido tempo a possibilidade de tal acontecer.O que se pretende dizer, no essencial, é que tal pode ser um facto, mesmo podendo não ser o mais desej
2007-10-04 09:39:00 Há uns anos atrás, numa conferência sobre a Cidade (neste caso, Lisboa) e o tema (importantíssimo, embora normalmente esquecido) sobre a mobilidade, focou-se o tema da acessibilidade: a circulação das pessoas com deficiência parecia, aos olhos de muitos, difícil. Para isso, uma das explicações encontradas para tal apontava para algo pouco contornável e, por isso, interessante a quem tem que tomar decisões nesta área: a geografia da cidade, com intermináveis subidas e descidas, de calçada típica e infinitas obras de melhoramento, não tornava, digamos assim, aconselhável a circulação sem motor a pessoas com mobilidade reduzida. Lisboa, a das sete colinas, era, por isso, a única responsável por esta situação.Ao terceiro dia, numa conversa de elevador, um arquitecto recém-formado (cujo nome, infelizmente, não recordo) discutiu comigo a possibilidade de se alterar o logótipo da pessoa com deficiência para algo mais apelativo, menos sério, menos oficial - no pior
2007-10-03 09:27:00 Angola, um dos países de África mais castigados pela guerra e pela consequente falta de recursos e condições sanitários, tem em lista de espera para intervenção cirúrgica (que custa cerca de €1500) cerca de 2000 crianças com hidrocefalia oriundas deste país. Quem o afirma: Eufrazina Maiato, uma das fundadoras da recém-formada Associação Angolana para as pessoas com Spina Bífida e Hidrocefalia.Mas estas coisas sentem-se na pele e é quase como se não fosse preciso ninguém que as dissesse. Mas é preciso dizê-las, mesmo que em nós, que o sabemos, cale um silêncio dorido. Mesmo que consigamos sentir, a cada momento, que, a cada segundo da nossa existência, alguém não possa continuar a existir porque alguém, divinamente existente, precisou de comprar um jacto particular, de organizar uma caçada, de mandar furar a terra ou de ordenar a peneira da areia marginal dos rios.Enquanto as coisas vão correndo melhorzinho, Angola, mesmo curvada sobre si própria, tem uma e
2007-10-18 18:56:00 O Governo Português criou um site dedicado à promoção da acessibilidade. A verdade é que este site, uma vez visitado, refere apenas um tipo de acessibilidade: o acesso à informação.Importantíssima que é esta forma de acessibilidade, o site - em acessibilidade.gov.pt -, engana: trata apenas da acessibilidade electrónica, numa altura em que a tecnologia parece ser a solução para tudo e o único meio de informação.No entanto, e para as pessoas que dela precisam e têm possibilidade de daí tirarem proveito, há um instrumento interessante. Ao clicar no separador Validador, somos remetidos para um outro site, um lugar próprio à análise da acessibilidade de qualquer contéudo publicado na web.Fiz o teste ao blog. Verifiquei, no entanto, que as minhas capacidades intelectuais não são suficientes para perceber o resultado da análise...fonte: snripd (pelo menos, por enquanto...)Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-10-17 18:11:00 As pessoas com deficiência são detentoras, não de alguns, mas de todos os direitos humanos.primeira frase do Manifesto dos Cidadãos Portugueses com Deficiência, elaborado pela Direcção da Associação Portuguesa de Deficientes (APD), publicado ontem, 17 de Outubro de 2007, em vários sites desta especialidadefonte: pcdAssociação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-10-16 18:31:00 Dia Internacional para a Erradicação da Pobreza: diz o povo, e bem, que de barriga vazia não se faz filosofia. De barriga vazia, as ideias são turvadas pelo esgar de azedume de um estômago que pede mais, de um corpo exausto, vazio daquilo que nos alimenta e, paradoxalmente, nos destrói. Quod me nutrit me destruit. Mesmo sabendo que da dor de fome não há nada a dizer – apenas a fazer -, há que dizer que muita da fome do alimento que nos mantém deriva, e digo-o por puro inconformismo, de uma outra forma de pobreza que alimenta a anterior: a pobreza de espírito.A fome ou a pobreza já não são um assunto exclusivo às pessoas com deficiência. Mas as pessoas com deficiência podem, eventualmente, estar, como outras de outros grupos de pessoas, estar mais vinculadas à pobreza. Por fagilidade. Por impossibilidade física de ir ao encontro da luta. Por falta de ânimo.Ter fome é não ter liberdade. E há quem tenha liberdade para dar liberdade, mas não queira. Essa, sim, ser
2007-10-15 18:52:00 A SEHP –Sexualité et Handicap Pluriels, Associação Suíça sem fins lucrativos criada com o objectivo de, segundo os seus Estatutos, promover o direito e a legitimidade da pessoa com deficiência a viver a sua sexualidade e promover socialmente o acolhimento e o respeito desta dimensão da vida dessas pessoas, divulga um serviço recentemente criado pelo Governo Suíço – o acompanhamento sexual de pessoas com deficiência.Estes assistentes sexuais, para desempenharem esta tarefa, têm que preencher alguns critérios e o seu perfil é supervisionado pela associação acima referida.Pausa.Há cerca de quarenta e dois minutos que penso comentar, mesmo que muito brevemente, esta notícia. Honestamente, não consigo. Lembro-me, assim de repente, de uma frase de Salvatore Quasimodo, Italiano, Nobel da Literatura em 1959. Escreveu esta frase, tão bela quão complexaTodos estão sós no coração da terra, atravessados por um raio de sol. E de repente é noite.fonte: sexualidademedula
2007-10-14 18:47:00 Quem tem contacto regular com a Internet sabe que esse contacto, em boa parte das vezes, está dependente dos recursos do Google. Sem querer promover ou divulgar ostensivamente algo, lembro-me de um anúncio televisivo que passava, há uns tempos, frequentemente na televisão. Julgo que fazia publicidade a uma marca de produtos electrónicos. Tinha um slogan interessante e particularmente bem conseguido: algo como the power of television: do it justice, dito isto numa espécie de voz madura, quase cinematográfica, num inglês bem definido.Com o Google, é quase o mesmo, numa altura em que há uma quantidade razoável de projectos beta desta empresa, uma moda recente na net que procura demonstrar, resumidamente, a eficácia de um serviço antes mesmo de ser oficialmente lançado. Um desses projectos é o Google Trends, um software específico que analisa e inventaria o tipo de palavras que são motivo de pesquisa em vários motores de busca. Depois, na medida do aceitável, disponibili
2007-10-23 03:41:00 O que mudou com a reforma da tributação automóvel? No que às pessoas com deficiência respeita, os aspectos essenciais são estes:. dado que o IVA (Imposto sobre o Valor Acresencentado) e o IA (Imposto Automóvel) foram, digamos assim, resumidos num único Imposto – o Imposto Sobre Veículos (ISV) -, as pessoas com deficiência com mais de 60% (inclusive) de incapacidade e que apresentem elevada dificuldade de locomoção na via publica sem auxílio de outrém ou que tenham de recorrer a meios de compensação, como próteses, ortóteses, muletas e cadeira de rodas, estão isentas do pagamento de ISV.. por outro lado, as pessoas com deficiências que reunam as condições acima previstas estão isentas de um outro imposto – o Imposto Imposto Municipal sobre Veículos (IMV), que mais não é que o normalmente chamado “selo do carro” (agora mais caro).. Os veículos sujeitos a isenção de IUC serão apenas aqueles cuja emissão de CO² não for superior 160g/Km. No caso do v
2007-10-21 18:04:00 Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-10-25 18:52:00 A ciência evolui. Como tal, o conhecimento científico só o é de facto quando é rectificado, transformado, possivelmente melhorado.No post de 8 de Agosto, referia, neste blog, a hidrocefalia de pressão normal – um tema cada vez mais abordado e uma patologia relativamente frequente e de difícil detecção – como possível de acontecer por obstrução, em algum ponto, do líquido céfaloraquidiano (uma espécie de protector e nutriente do cérebro).Como a hidrocefalia pode ser, essencialmente, de dois tipos - obstrutiva ou não obstrutiva -, é aceite, embora ainda com algumas reservas, que a hidrocefalia de pressão normal é de tipo não obstrutivo, isto é, acontece não por obstrução do referido líquido (ou LCR) em algum ponto do seu trajecto mas, isso sim, por uma produção excessiva do mesmo no interior da cavidade craniana e consequente dificuldade de reabsorção pelo organismo.O que torna o tema da hidrocefalia de pressão normal tão interessante é, de facto, a s
2007-10-24 18:25:00 Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-10-23 18:07:00 Uma das condições que podem ocorrer quando se tem Spina Bifida é incontinência. Dependendo do grau de lesão, a incontinência pode ser mais ou menos severa, podendo ser urinária, fecal ou de ambos os tipos. É uma condição eventualmente limitadora caso não comece a ser clinicamente acompanhada desde o berço.A incontinência fecal pode, nos primeiros anos de vida, ser, consoante a complexidade e a diversidade das situações, mais ou menos controlável e/ou tratável. Prova isso a práctica de algumas pessoas com Spina Bifida que também têm (ou tinham) incontinência fecal, bem como um estudo do Departamento de Gastroenterologia e Cirurgia Pediátrica dos hospitais da Universidade de Ghent, na Bélgica.“Achieving Fecal Continence in Patients With Spina Bifida: A Descriptive Cohort Study” teve por objectivo estudar qualquer a melhor forma de atingir a continência fecal por pessoas com Spina Bifida (mielomeningocelo). Seguidas naquele hospital, as pessoas, 80, com idades
2007-10-30 21:50:00 Um estudo elaborado por cientistas afectos ao Johns Hopkins Children’s Center, cotado centro pediátrico norte-americano dedicado à prevenção e ao tratamento de doenças de crianças e jovens, reteve uma conclusão interessante: parece não existir um instrumento verdadeiramente eficaz de aferição da qualidade de vida de crianças e jovens com incontinência.O estudo, elaborado por preenchimento de questionário a preenchido por entre 50 jovens dos 11 aos 17 anos, não demonstra diferenças significativas no que toca aos níveis de qualidade de vida entre pessoas com e sem continência nesta idade.Coexistem duas hipóteses: ou o instrumento de aferição (não especificado) não é cientificamente eficaz ou, por outro lado, as pessoas com incontinência possuem, ao longo do tempo, capacidades de adaptação ao meio tais que as fazem não diferir, relativamente ao tema da qualidade de vida, das pessoas sem esta condição.Os resultados deste estudo estão a ser apresentados no co
2007-10-29 20:06:00 A Tabela Nacional de Incapacidades, instituída por Decreto-Lei n.º 341/93, de 30 de Setembro, foi, até agora, o instrumento de avaliação do grau de incapacidade das pessoas com doença ou deficiência, congénitas ou adquiridas.A nova Tabela Nacional de Incapacidades (ora designada Tabela Nacional de Incapacidades por Acidentes de Trabalho e Doenças Profissionais por Decreto-Lei n.º 352/2007, de 23 de Outubro, a que é anexada a Tabela Indicativa para a Avaliação da Incapacidade em Direito Civil) vem atribuir novas regras quanto à definição do grau de incapacidade de pessoas com, por exemplo, Spina Bifida e/ou Hidrocefalia.A nova Lei produz efeitos 90 dias após a data da sua publicação.De referir que, quanto ao caso português, o grau de incapacidade serve, entre outras coisas, para aferir do nível de benefícios fiscais a atribuir às pessoas com deficiência ou às suas famílias e, consequentemente e por exemplo, do relativo auxílio (ou não) na aquisição de imóv
2007-10-28 19:44:00 Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
2007-11-14 18:52:00 Poderia ser apenas justo, mas é mais que isso: é importante. A pronúncia do Norte, pura e dura, nas palavras e na escrita da FA, uma das pessoas que, de alguma forma, tem sido também um dos motivos de existência deste blog.Um blogue aéreo, naquilo que de melhor o termo possa conter. Além disso, a musicalidade da escrita da autora lembra uma pedra clara polida e sólida, como se da força da sua génese nascesse outra, mais suave e límpida, trazida à luz por este punho digital.Blogues são blogues. Acabam. Começam outros. São geneticamente efémeros. Possa este fintar o destino e vingar no tempo e no espaço. Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal
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